先天性難聴を患っている娘。その時私が決めた事。

こんにちわ、nicoです。

昨日は娘の1年検診。

聴力検査の日でした。

朝から午後まで、

ずっと病院な一日。

娘は1600gの超未熟児で

この世に生まれました。

幸い合併症は何もなく、、

とのことで、

スクスク成長し、

1か月の入院を経て、

退院を迎えました。

しかし、

退院時に、

どうやら左耳が高度難聴であると

説明されました。

レベル表をみると、

踏切の音で電車が来て

やっと聴こえる程度だと、、、

衝撃すぎて、

信じれなくて、

ごめんね、

ごめんねって、、、

神さまどうか

私と変えてもらえませんか？、、、

目の前が真っ白になり

涙しか

出ませんでした。

お家へ帰り

数日すると、

その気持ちは

怒りにも似た感情に変わりました。

ほんまなん？

間違いちゃうん？

そんな感情を抱きました。

そして、

すぐに

小児耳鼻科が有名な病院を探し、

セカンドオピニオンに行きました。

しかし、

結果は変わらず、、

やっぱり小さく生まれてしまったからか、、

本当に本当にごめんね、

と、、

先生には

原因はお腹の中で小さかったからとは

限らない、

生命が芽生えた時に

決まっていた運命かもしれない、

と、言われましたが、

私の心には響きません。

自分を責める毎日。

そんな中でも、

娘は

ただただ、泣いて、

お腹がすけばオッパイを飲み、

オムツが汚れたら、

泣いて教えてくれ、

満たされれば、

すぐに寝る、

やっと3000gになるくらいな

壊れそうなくらい小さく、

綺麗すぎる、

愛おしい娘。

そんな娘を

涙しながら、

強く抱きしめる毎日でした。

毎日、

ひたすら難聴の原因について、

治療について調べましたが、

まだまだ赤ちゃんの間は

検査をするにも泣いたり動いてしまい、

難しいため、

原因も種類も治療も

確立できず、

まずは難聴レベルを知る！

継続的に変化を確認していく！

という、

数年かけての検査となります。

ネットや本、

調べれば調べるほど、

怖くなって、

娘の先の不安しか考えれなくなります。

娘の一生を考えた時、

難聴であることが

どれだけ日々の生活や

人付き合い、

社会を生きる中で障害になるか、、、

仲間はずれやいじめに合わないか、、、

夜道や人が少ない通りを歩いて、

音が聞こえず事件や事故にあったら、、、

心配や恐ろしさが込み上げてしまいます。

考えても、

考えても、

考えても、、

答えなんて見つかりません。

その中で、

月日が経ち、

私が決めた事。

今必要な事は、

定期健診や、

娘の発達成長の中で、

発覚していく事態に、

都度、

向き合っていく事。

未来の心配を

今しても

仕方ないじゃないか

と、

思い直しました。

まあ、ごく普通の結果かも知れませんが、

自分の事なら簡単に答えがだせますが、

子に関してなだけに、

とっても時間がかかりました。

っと、

そんなこんなで

昨日は1年検診の日。

今、

娘は大の人見知りで、

大泣きのあまり、

まともに検査が受けられず、

結果は判断ができず。

再度、

半年後に検査をする事になりました。

今のところ、

支障は感じられませんが、

言葉を話すようになった時、

成長していくにつれ、

いろんな心配は尽きず、

度々出てくると思います。

私は、

その時、その時の娘に、

出来ることはなんだってしていこう

と思っています。

世間には生まれ持って難聴である方、

途中から難聴になられた方、

数知れずいると思います。

"貴方の娘はこのレベルだからいいじゃない"、

"片耳聞こえてるんでしょ？"

"生活できるでしょ？"

"職も選べる"

と言った、

差を言う方も

世の中にはいると思う。

実際いました。

けど、

関係ありません。

親ですから。

どんなことも

一つ一つが重大で、

自分のことより

計り知れない位に

辛いし、

悩むし、

考えます。

それはやはり、

我が子なので、

そうなんです。

親だから、

子の幸せを一番に考え、

試練を乗り越える力を

身につけられるように、

側に寄り添い、

一緒に乗り越えたい。

そう思った次第です。

娘が今後、

普通に運動して、

普通に恋愛して、

普通に仕事して、

普通に笑って、

日々を

楽しい、幸せ！

と思えるような環境作りを

家族みんなでしていきたい。

家族みんなが同じように辛いって

思い、

分かち合い、

支え合えるだけの

絆を作っていきたい。

何にも変えられない、

たった一つの家族やから。

だけど、

障害を抱えた娘が特別でもなく、

息子も同じ。

家族、子供たち

みんなが同じだけ、

ハッピーでいたい。

これからもきっと

検診が来る度、

胸が張り裂けそうな思いになることがあるやろうけど、

家族皆んなで

向き合って、

前向きにいければなって思います。

辛いなんて、

障害なんて、

感じないくらい、

ハッピーで

溢れる毎日を

一緒に過ごしていきますっ‼︎

ちょっと暗くなりましたが、、

同じ思いを抱えた親御さんたちと

少しでも共有できればって思い、

この機会に書きました。

でもうまくなかなか書けませんね。

読み返してみても

伝えたいこと、、

なんかちょっと違うんだよなあ、、

伝えたいことを

文章にするのは難しい、、。

勉強ですね、、

という感じで、

とりあえず、

娘は

本日もおてんばです‼︎

いろんなもの掴んで、

全部口にいれて、

ちらっとこちらを見て、

いたずらな笑みを

浮かべています。

おてんば娘になりそうです。笑